Una lágrima de cristal . Foto : José Rafael Sosa
Estas lágrimas me sustrajeron del mundo real.
Pocas veces en la vida, unas lágrimas me han impactado como éstas.....
Es una mujer que llora.
Puede haber muchas razones para que fluyan estas emotivas manifestaciones del llanto.
Es, hasta cierto punto, normal, que las mujeres (y a veces los hombres) lloren.
Se puede llorar como respuesta emocional al dolor, al pesar, al luto, a la tragedia, a las irónicas sorpresas de la vida.
Pero… sólo a veces… se llora de emoción positiva, de agradecimiento, de compensación, de la capacidad de transformar una tragedia personal en pan común que se brinda con oportunidad y sentido de servicio a quienes han pasado por lo mismo.
Las lágrimas de Gary de Vólquez, son de alegría incontenida.
Ella habla, marcada por la emoción, en el inicio del encuentro familiar que tuvo en el Club Naco ayer sábado 11 de diciembre, la Fundación Ángeles de Cristal.
Y sus lagrimas fueron entendidas.
Y cantadas.
Una alegría que debe ser ejemplo para el mundo. Foto: José Rafael Sosa
Jenny, pacientita de Ortogénesis Imperfecta, canta con una alegría inimaginable.
Como el canto inocente y extremadamente alegre y vital de Jenny, una de las niñas que sufren Ostogénesis Imperfecta. (OI), un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos.
La causa es debida a una alteración en la síntesis del colágeno I, al nivel de las cadenas alfa.
Se trata de una afección bastante extraña que expone a sus pacientitos a fracturas en sus huesos.
Estos son los Angeles de Cristal. (!Vamos a apoyarlos......!)
Gary tuvo un encuentro en su familia con esta enfermedad y decidió organizar una Fundación, una que trabaja en silencio para elevar la calidad de vida de estos chicos y chicas.
Puede haber una alegría más pura y ejemplar que la de estos pacientitos?
Estuve en ese encuentro y me entremetió ver la alegría de estos niños y niñas, todos afectados por esa condición de salud y, sin embargo, tan vitales, tan niños.
Y anuncio que me hago miembro voluntario de la Fundación Ángeles de Cristal.
Aportaré desde mi calidad profesional, la comunicación, cuando pueda para que esta condición sea conocida y que esta Fundación sea apoyada.
Si desea conocer más, entre aquí.
Lo que se debe saber sobre la Fundación Angeles de Cristal....
¿Quienes somos?
La Fundación Ángeles de Cristal, creada desde el 2 de Julio 2007, es una asociación formada por niños que padecen de Osteogénesis Imperfecta en diferentes grados de afectación, quienes junto sus padres y los médicos que le asisten hemos unido esfuerzo con la finalidad de buscar mejorar su calidad de vida a través de medicamentos de uso endovenosos (Pamidronato Di sódico) y otro bifosfonato vía oral (Alendronato).
El primer medicamento debe administrarse con el paciente ingresado por 3 (tres) días cada 3 (tres) meses y el otro diariamente en la casa, en ambos casos el uso ha de ser probablemente de por vida.
Otro tópico del tratamiento es la parte quirúrgica, pués ameritan cirugía de enclavamiento endomedular con clavos especiales conocidos como expansible, en sus miembros inferiores, para mantener a estos pequeños caminando.
Los payasos hicieron una excelente presentación. Aquí están jugando con los
pacientitos. Foto: José Rafael Sosa
En vista de los altos costos que representa este tratamiento, decidimos solicitar la colaboración de todo aquel que se sienta motivado con esta obra de bién social, pensando en que nuestros Ángeles de Cristal, no se fracturen tan frecuentemente y puedan llevar una vida lo más cercano posible a la normal, pero con los cuidados estrictos que amerita esta enfermedad.
La directiva:
· Sra. Gary de Volquez, presidente,
· Lcda. Isabel Pérez, Vicepresidente.
· Doctor Carmen Martínez, Pediatra
· Honna Silfa Ortopedista,
· Carlos Coradín Ortopedista.
Otra imagen del acto en el Club Naco.
A quién acudir para ayudar?
Centro de Ortopedia y Especialidades CURE Internacional. C/Leopoldo Navarro Esq. Francia. Santo Domingo, D.N. Tel (809) 682-5022, (809) 578-7204, (809) 873-6062.
Comunicación por la Web
· Angelesdecrystal.hi5.com
· angelesdecrystalfound.es.tl
· Email Angelesdecrystal52@ gmail.com.
QUIENES SOMOS?
Cuenta con niños y niñas con diagnostico de O.I con edades que van desde recién nacidos hasta 15 años, presentando excelente respuesta al tratamiento, hasta este momento.
QUIENES LA INTEGRAN?
Los padres de los niños que padecen O.I., el equipo médico multidisciplinario (PEDIATRAS, ORTOPEDAS, FISIATRAS, ODONTOLOGOS) que le asisten, así como otras personas de alta sensibilidad social y humana que deseen colaborar con la FUNDACIÓN ANGELES DE CRISTAL que lucha por mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que padecen OI.
La fundación Ángeles de Cristal es pionera y única en el país que lleva a cabo este programa con excelentes resultados.
CUALES SON NUESTRAS METAS?
1. Dar a conocer la existencia de O.I. a nuestro país. Lograr hacer mas fácil el diagnostico para .iniciar de forma temprana el tratamiento.
2. Educar a los niños y su entorno, sobre su condición especial mejorando su calidad de vida con miras a lograr su independencia social.
3. Formar personal a todos los niveles que puedan identificar la OI.
4. Lograr convertirnos en un centro nacional de referencia y manejo de esta patología en la República Dominicana.
DONDE ESTAMOS Y COMO NOS CONTACTA?
La Fundación Ángeles de Cristal esta ubicada en el “Centro de Ortopedia y Especialidades CURE INTERNATIONAL” C/Leopoldo Navarro Esq. Francia. Santo Domingo, República Dominicana.
Tel 809-682-5022, 809-465-2309,809-873-6062.
Email angelesdecrystal52@gmail.com
honnasilfa21@hotmail.com
chaveperezf@hotmail.com
Web Site angelesdecrystalfound.es.tl.
Angelesdecrystal.hi5.com.
Osteogénesis Imperfecta.
Es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos. La causa es debida a una alteración en la síntesis del colágeno I, al nivel de las cadenas alfa, con alteraciones en los diferentes tipos de aminoácidos que participan en su síntesis, se ha identificado el defecto genético en los genes COL1A1 y COL1A2 que codifican el colágeno I, localizados en el brazo largo del cromosoma 17 (17q21.31-q22) y en el brazo largo del cromosoma 7 (7q22.1).
Esto lleva a una osteopenia generalizada, con fragilidad ósea, Provocando así que los huesos se fracturen ante el mínimo golpe o incluso sin causa aparente y que además se asocia con escleras azules, dentinogénesis imperfecta, estatura baja, hipermotilidad articular y sordera progresiva.
COMO SE CLASIFICA?
La clasificación más conocida de esta patología es la de Sillence (1979) que la divide en 4 grupos I –IV, acompañado o no de dentinogénesis (afectación de los dientes).
COMO SE PUEDE HACER EL DIAGNOSTICO?
1. Clínica. Historia de fracturas a repetición, deformidades óseas, retraso del crecimiento, escleras azules, dentinogénesis imperfecta, hipoacusia, antecedentes familiares.
2. Hallazgos radiológicos. Lo más frecuente es la presencia de fracturas, osteopenia (disminución de densidad y contenido mineral óseo).
3. Laboratorios: Marcadores de resorción ósea (fosfatasa alcalina), del metabolismo óseo sérico y urinario (calcio, fósforos),
4. Densitometría ósea: En las forma graves la densidad mineral ósea (BDM) es baja o muy baja.
COMO TRATARLA?
Se hace en dos fases combinadas: primera fase farmacológica se administra Pamidronato Disódico por vía intravenosa, hasta mejorar la masa ósea.
La segunda fase es quirúrgica y consiste en osteotomías percutáneas para alineación anatómica, en los lugares deformados por las múltiples fracturas en estos pacientes, colocación de una nueva generación de clavos endomedulares telescópicos o de deslizamiento conocidos como Frassier Duval.
La Fundación Ángeles de Cristal está ubicada en :
“Centro de Ortopedia y Especialidades CURE INTERNATIONAL”
C/Leopoldo Navarro Esq. Francia. Santo Domingo, República Dominicana.
Tel 809-682-5022, 809-465-2309, 809-873-6062.
¡PUEDES CONTRIBUIR CON NUESTROS ANGELES DE CRISTAL!
COMUNÍQUESE CON NOSOTROS:
• Centro de Ortopedia y Especialidades CURE INTERNATIONAL
Av. Leopoldo Navarro Esq. Francia
Tel. 809-682-5022.
• Dra. Honna Silfa Directora Médica de la Fundación Ángeles de Cristal
Tel. 809-465-2309 y 809-682-5022.
• Lcda. Isabel Pérez Vicepresidenta de la Fundación Ángeles de Cristal.
Tel. 809-873-6062.
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