¿"Pero…Sosa…cómo va el tratamiento”? Dígase algo....

“¿Pero Sosa…. cómo va el tratamiento?” 

Esta es la respuesta  que necesitan. 

Estoy enfermito. Estoy muy bien. Estoy en paz. 

Estoy en armonía total. Agotado por la exigencia del proceso. Afectado en mis ingresos por un proceso que en parte te protege pero que en otras zonas te deja solito. No hay quejas.  pero eso es circunstancia. Sigo sostenido en la creencia de que la vida es un préstamo del cual tenemos que hacer el provecho.

Probablemente haya más contenido de lo que algunos necesitan, pero era mejor dar respuesta a todo con detalles y qué, cada quien seleccione las respuestas necesitadas. No puedo hablar mucho, pero si escribir un solo texto a todos y todas. Al final, mi vida se resume a expresarse mediante textos, sean buenos o no. 

Proceso justo a la mitad:  Llevo dos quimioterapias, de cinco y 22,  de 35 sesiones de radioterapia.

El resultado es alentador: reducción física de la lesión (en cuanto a su tamaño, no expresión de efectos secundarios importantes (todo manejable y leve relativamente). 

Tomo una larga relación de medicamentos, suplementos alimenticios. Calculo que del 35% de mi tiempo en el día se dedica al desarrollar el esquema de consumo de esos medicamentos y suplementos.

Estoy relativamente aislado: En la casa escribo, leo, estudio,  genero proyectos, veo TV (de la forma más cómoda que puedan imaginar).  trabajo. Observaba a mi companera Yackeline Díaz que este período tiene un notable parecido al confinamiento pandémico.

Laboralmente, debo reconocer el apoyo de quienes son mis supervisores en los trabajos de comunicación que desarrollo (sobre todo en el Centro Cultural Banreservas y el Consejo Nacional de Cooperativas), desde los que he recibido toda la comprensión necesitada.   

Y en especial al Archivo General de la Nación, para el cual termino (ya falta poco) un libro que será  difundido probablemente  el año próximo.

Mi capacidad de trabajo, incluso ha mejorado en sus perfiles porque tengo mas tiempo y menos distracciones. 

Las "visitas al enfermo:  se han evitado para reducir riesgos clínicos de cualquier contagio. Todas las circunstancias traen sus propias ventajas: siento que escribo con muchas más certidumbres, claridad y consistencia documental.

Mis salidas a la calle se hacen con protocolos de protección (mascarillas, ocupando lugar lo más alejado posible – como cuando debo esperar mi turno para consulta y hay otros pacientitos)

Por recomendación médica no debo acudir a reuniones, eventos masivos, premieres de cine tumultuosas, debido a que no puedo captar virus o bacterias (aun sean de gripe) porque paralizaría el tratamiento.

Es imprescindible evitar sobre todo la fiebre, cuya aparición detendría todo. Mido la temperatura diariamente con termómetro a  me envió  desde Londres Aurora Oceanía. Ella es una de las hijas que me ha regalado la vida.  

Ella es  es  médico e hija que la vida me regaló con generosa solidaridad familiar y ha sido - estando en el pais- la médico familiar de cabecera que me ha atendido, en episodios orientación y acciones médicas que me han salvado, más de una vez.

Medicamentos y suplementos

Prosure, (no se confunda con Ensure que es de venta abierta comercial por Laboratorios Abbot (España) que es increíblemente caro), vendido solo por receta médica, y es muy agradable agregando mango o coco (casi uno se imagina estar en Barra Payán tomando jugo con K (Leche Carnation), es uno de los grandes placeres no procurados en este proceso. 

Pero no es contentivo de esas cantidades de azúcar y su carga vitamínica, proteínica y de otros elementos nutricionales, es de un poder que no creo que pueda describir, pero que tampoco hace falta: ver como he recuperado peso, es suficiente.

Toda el agua que tomo es Alcalina Tateyama, cuyas primeras entregas fueron un acto de solidaridad de Kaoly Tateyama una joven brillante y emprendedora de esas que persiguen sus sueños mediante el servicio a los demás. 

Esa agua compramos por botellón, es un agua tratada especialmente y que nada que ver con agua botellón o por sistema filtrado Comby (coreano  y que tenemos en casa desde hace tiempo. Tal es el cuidado que impone en tratamiento respecto del consumo de agua) .

Para el control del dolor, Tramal, opíacileo sintético al 35 al%, vendido con recetaba aprobada por DNCD y se administra cada doce horas (y que uso menos porque duele menos). Es muy efectivo.  

Están indicadas 15 gotas (viene con un sistema de goteo de precisión y el paciente va contando de uno a 15). Al principio tomaba Enauntium, un analgésico de Laboratorios Menarine (Guatemala) que es líder por su molécula, pero la especialista del dolor decidió orientarme a un recurso especializado para esta condición de salud y acertó.

La doctora Carmen Schulze, de la Clínica del Dolor de Onco Plaza y unas especialistas del dolor oncológico (que me conocía previamente por mi trabajo social y mediático), es clara: nadie debe sufrir dolor. Es una profesional muy centrada en su papel de prevenir y aliviar esa sensación tan terrible e indeseada que es el dolor complementario de estos procesos.

Tomo, dos veces al día, Megara, estimulante del apetito recetado de efectivo resultado y que revertió el proceso de pérdida de peso de 171 libras antes de inicios de quimio y radioterapias a tener ahora 181.

Ya siento que no debería seguir aumentando de peso, pero la tratante principal sostiene que es mejor tener unas libras demás por las características del tratamiento.

Se nota en dos fotos de mi rostro en que tenía 171  libras primero y con 181 todo la tomada este sábado 30 de septiembre y que envié a algunos familiares.

Tomo el Glidara XR 500 que regula azúcares sacarosas para mantener a salvo niveles en sangre de prediabetes. Es de agradable sabor, por suerte.

Cuidado de la boca, dientes y encías.

La afección es base de lengua derecha. El impacto de la condición de salud y lo que implica su estado de higiene, conlleva riesgos: porque la radioterapia tiende a provocar daños secundarios indeseados: aparición de hongos si la higiene ni es protectora, por lo cual se me receto la pasta dental Vitis, con protección especial para las encías, además de colutorio (enjuague bucal), especializado por receta de la radio oncóloga Laura Marmolejos conjuntamente son su enjuague bucal homónimo. 

Dra. Laura Marmolejos, Radioncóloga  Savia CARE/INCART

Ella me pidió olvidar todos los enjuagues comerciales por famosos que sean, por muy lindos sean sus anuncios y por muy agradable que sea el sabor a menta. 

Ha recetado, además, una crema que se llama Sativa Aole, para las zonas del cuello que se oscurecen con la radioterapia. Es muy refrescante y garantizará que las sombras y manchas que se estan registrando (levemente) desaparecerán a la larga con el paso del tiempo. Ese colutorio recetado no sabe a "medicina" y es agradable. 

Dra, Bellamire Alevante (Grupo GODA)

También viene en forma de pasta dental con protección especial para las encías, este uso es adicional a la pasta dental Oral B indicada por mi odontóloga Bellamire Alevante, (de Grupo Goda), mi dentista de años y un ser especial sin dudas y que si les cuento como la conocí y me trato la primera vez (hace 17 años) todos dirán que es mentira que alguien pueda ser tratado así en una primera consulta odontológica.

Tengo que hacer tres veces al dia gárgaras con bicarbonato de soda sobre la indicada agua alcalina para prevenir  hongos y pérdida de piezas dentales, lo cual no se ha producido por todos estos cuidados y que el estado de mi boca es impecable.

Ejercicio físico: 

Hemos retomado a nuestro ritmo las caminatas en el Parque Mirador del Sur, pero es materia pendiente caminar diario sin excusas de ningún tipo. Físicamente estoy en actitud de hacerlo.

En la casa uso una máquina que implica el movimiento de todo el cuerpo (una especie de caminadora con nueve niveles de intensidad) que debía hacer cada tres o cuatro horas, pero encuentro que es mucho, que, con tres o cuatro veces al día, es más que suficiente.

Acompañamiento familiar

Sentir el respaldo de la familia ha sido un elemento clave, esencial. Imaginarme solo ante esta condición de salud, con toda la exigencia de tiempo para procesos, análisis, de protocolos y papeleo para que pueda operar el respaldo de Senasa (que ciertamente apoya en la parte consignada, hay aspectos en que no tiene ninguna cobertura el carácter contributivo de mi contrato).

Yackeline Díaz, mi compañera, es la líder en seguimiento y respeto de todas las disposiciones médicas  en lo referente a las muchas pruebas clínicas de en sangre y los estudios internacionales a las muestras obtenida por biopsia (la doctora Cheas), en un proceso manual y terrible en cuanto a la introducción por boca de dos aparataros para tomar (arrancar literalmente) trozos del tumor y someterlos a Departamento de Patología Plaza de la Salud, el cual  produjo el diagnóstico que ya conocemos. Hay una dedicación del tiempo de Yaque a mi recuperación, es que admirable. Es como si la afección fuera ella quien la tuviera

Yaque es la operativa líder de las acciones clínicas que conlleva el tratamiento. No sé cómo lo hace, pero tiene una habilidad que toma en cuenta todo.

Ángela Hernández, que se encuentra en Canadá tras justo descanso por la transformación que logro en el perfil de la Feria del Libro Santo Domingo 2023, está pendiente a diario, sus consejos son oportuno y sus acciones en favor del proceso, fundamentales. Su visión hizo que cambiara de tratante oncológica y me decidiera por la doctora Alan. Esa decisión ha sido crucial.

Noel Sosa, mi hijo, es primer asistente y apoya transportándome a quimio y radioterapia, pero su papel es de alentador. Para la movilización a esos procesos.

Giordano Sosa (desde Houston) me incluyó en su programa Uber y la paga todos los traslados ya que se recomienda que no maneje cuando voy diario a radioterapia, normalmente con los efectos adormilantes de Tramal que debía tomar temprano en la mañana y a prima noche, a fin de mantener el dolor fuera de mis espacios. Noel es la expresión de apoyo, atento a todo y abre puertas.

Desde estados Unidos está pendiente Faruk, mi hijo con Coralis, limitado porque acaba de ser sometido a cirugía. 

Coralis Ramírez (médico), mi primera esposa y amiga incondicional, se ha lucido también en su rol de acompañante activa. Fue de las que amaneció en mi primer internamiento para la primera quimio y su esposo, el tambien médico Augusto Reyes (un angelito sin alas en la tierra)   es quien se toma el trabajo de venir a mi casa a ponerme  inyecciones especializadas, e igualmente caras, para proteger los glóbulos blancos que tienden a bajar escandalosamente con el efecto de la quimio. Esas inyecciones son subcutáneas y se prefiere la zona abdominal.

Mi hija Cristabel vino desde Galgary (Canadá) a estar conmigo durante los diez primeros días del tratamiento y suplió cantidad de medicamentos y suplemento. Estuvo a mi la

Ella se mantiene en contacto diario y hasta (esto puede que no lo crean, pero es así) ha creado un grupo de wwwssp sobre mi caso en el cual estoy impedido de estar porque no es necesario.

Ahí comparten los informes.  Cristabel esta presente cada día por las vías que la modernidad le permite. Esa nota de voz suya es parte obligada del vivir. Ella vive cada instante, a la distancia.

El proceso de radioterapia es de lunes a viernes, que se desarrolla en Savia Care (centro de Radioterapia Avanzada) a las 11y 15. Pero, puedo llegar más temprano; vienen conmigo Yacke o mi hijo Noel y es algo rápido, la sesión indolora la experiencia (llevo ya 22 de 35).  En mi cáncer anterior (2008), fueron 42 sesiones de radioterapia y no se apeló a quimio. Ahora si resultan terapias concurrentes.

En Savia Care el trato a los pacientes es exquisito, el sistema de que disponen es de la más reciente tecnología y cuentan con un equipo enamorado de su labor, más que de la atención llana de necesidades clínicas. 

Efectos secundarios

Son menos en frecuencia, intensidad y molestias, respecto de lo esperado. El cuello se ha oscurecido por el impacto de los rayos, pero es efecto temporal.  Y es posible que se impacte mas por las sesiones que falten. Mi piel en la zona será mas mulata y es probable que algunas manchas, que con el tiempo luego desaparecerán, espero, permanecerán para recordarnos siempre lo endeble y vulnerable que es el organismo humano.

El sabor de lo alimentos y el agua, cambia mucho al principio y se siente salado o insaboro. Y al principio, por el tamaño de la lesión comer alimentos sólidos dolía y molestaba. Ya no ocurre eso.

La quimio lleva, a la presente fecha- 1 de octubre,2023- ) ya dos sesiones aplicadas para lo cual mi tratante, doctora Nancy Alan,  dispone mi internamiento a fin de regular los efectos secundarios, actitud que ha sido exitosa porqué ni se han producido los mareos, vómitos, irritabilidad y otros. 

Alan es además una de las investigadoras oncológicas más persistentes y más adherida al amor por sus pacientes. Su presencia, produce una sensación de estar en las manos correctas. Su vida es procurar garantizar la de sus pacientes, su calidad de vida, dar esa voz de aliento, ser clara en la condición exacta de salud y establecer esa línea de esperanza y certidumbre. Ella es el amor clínicamente representado.

La tercera quimio se producirá el viernes 6 de octubre, 2023, en internamiento programado. Como efectos negativos de la quimio solo ha aparecido en brazo derecho (por donde se administra la quimio) Flebitis de origen químico con endurecimiento de venas, enrojecimiento de zonas de piel, lo cual se ha resuelto con Menadern crema que indico Alan y otra crema que, basada en ese elemento activo, hacia comprado en Madrid con motivo de afectación en las piernas por el viento de invierno en capital española. Se llama Eucerín Acuaophor, muy refrescante y efectiva. Esa molestia era incómoda, pero se ha superado ya gracias a los masajes con los dos medicamentos indicados.

Capítulo del nuevo libro: Este informe (que finalmente pasará a ser parte – actualizado del libro Cáncer en segunda vuelta), espera haber satisfecho la necesidad de información y haberme evitado contarle a cada uno oralmente, cuanto ocurre. 

Este informe lo estoy colocando en mi página personal www.joserafaelsosa.org, porque me parece práctico y me evita enviarlo individualmente a cada quien, con lo que nos ahorramos tiempo todos: solo tienen que hacer click  en el nuevo enlace.

En esa página hay dos textos anteriores mas que se refieren a la condición de salud (El cáncer visto en otro tono) y Cuando el tumor de tu cáncer se reduce)

Ese libro y una estrategia de Detección Temprana de CA por parte de pacientes con mucha empatía y algunos voceros médicos (espero que apoyado por Senasa) es uno del resultado que debe dejar esta experiencia. Para que no sea solo un hecho individual.

Tenemos que transformar toda circunstancia que nos afecta, en aporte que ayuden y transforme a tanta gente que gracias a un efectivo mensaje preventivo, podría ahorrarse pasar por la experiencia y si tiene que pasarla, saber cual es la mejor forma de hacerlo

Agradezco el apoyo, la solidaridad, el amor en mil formas expresado ante esta y otras circunstancias que han puesto en riesgo antes mi existencia, siempre saliendo adelante sano y salvo. Como ha de ser ahora.

Hasta aquí, el informe de situación de este pacientito, a este momento. Espero haber satisfecho mas o menos, sus necesidades de información tanto clínica como emotiva.

Sabiendo que un día concluye el contrato y que solo nos habremos de llevar, el efecto, las buenas acciones y el amor dispensado con todas las limitaciones humanas que me han caracterizado.

Es así. No se puede ver de otra forma.