Daniel: El valor de un ejemplo

!Cuanta alegría se refleja en la sonrisa de Daniel Jiménez Donastorg, un ejemplo para mucha gente que se deprime porque "va a llover". Foto de Yeycy Donastorg Cabral.

Para que Daniel Jiménez Donastorg Cabral llegara al Centro Adeli, de Eslovaquia, y convertirse en el primer dominicano que recibe el tratamiento y el reconocido internacionalmente Traje Adeli, han tenido que ocurrir muchos acontecimientos

Daniel, es un pre-adolescente dominicano que nació afectado por parálisis cerebral infantil, lo que supuso para su padres un reto formidable. Es además miembro de la Tropa Scout 99, de Los Prados, donde ha afinado una formación social y espiritual que le ha ayudado mucho frente a las contingencias que ha tenido que enfrentar.

La condición de salud de Daniel fue aceptada como desafío particularmente por su madre, la doctora Yeycy Donastorg Cabral, quien es la Investigadora Principal de la Unidad de Vacunas del Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Dr. Huberto Bogaert .

Lejos de amilanarse por los golpes de la vida, Daniel y Yeycy han sido un ejemplo. La doctora Donastorg jamás ha dejado de sonreír y trabajar por su hijo.

Temperamentos agradables
Su madre se ha ocupado de poner la rehabilitación de Daniel en un primerísimo lugar. Consiguió que fuera aceptado en prestigiosos hospitales de rehabilitación en Estados Unidos, aprovechando los programas de responsabilidad social.

Daniel, por su parte, es un tipo excepcional. Ha desarrollado un agradable temperamento alejado de cualquier amargura, está dotado de una inteligencia despierta y aguda, tiene una excelente aplicación a los estudios primarios, (realizados en el Colegio Nuestra Señora de la Altagracia CONSA) a lo que agrega una positiva disposición positiva a los procesos de rehabilitación a los que ha sido sometido y un carisma personal que le hace destacar su personalidad agradable y capacidad de inter-relación con familiares y amiguitos.

La condición de salud de Daniel ha mejorado mucho, tiene tratamiento periódico en hospitales norteamericanos que le han proporcionado una silla de ruedas especial para su estado, y le han logrado superar ciertos niveles de dificultad en su movilidad

El Traje Adelí
El prototipo del traje Adeli fue elaborado en el año 1971 por el Centro de Aeronáutica Rusa y Medicina del Espacio de la Empresa Científica y de Producción Zwiezda, para prevenir hipocinesia en los cosmonautas que están expuestos a influencia prolongada de falta de atracción terrestre.

A partir del año 1992, este aparato revolucionario e innovador ha resultado exitoso en el uso médico en la rehabilitación de pacientes con Parálisis Cerebral Infantil, con trauma cerebral y varios desordenes neuro - musculares.


Daniel mientras es objeto de la terapia con el Traje Adelí. A la derecha con su madre Yeycy Donastorg, de paseo en el zoológico de Prestany, capital de Eslovaquia en uno de los domingos libres.

El traje Adeli asegura el peso adicional vertical de 15 a 40 kilogramos resultando en incremento de la corrección vestibular dinámica. El resultado es una corrección de impulsos que llegan desde las articulaciones, músculos y ligamentos hacia el sistema nervioso central. Debilitación de reacciones incorrectos patológicos y una normalización gradual, lograda por el incremento resulta en la creación de nuevas conexiones y de reflejos correctos, dentro del tiempo relativamente corto.



El traje Adeli está formando una ortosa exterior correctiva que soporta el cuerpo del paciente en posiciones correctas desde el punto de vista anatómico. El efecto del uso de la metodología Adeli es una cierta normalización de actividades locomotoras y de movimientos tanto del tronco como extremidades inferiores del paciente.

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El traje Adeli esta formado por un chaleco, pantalones cortos, rodilleras y unos zapatos especialmente adaptados, con ganchos y cordones elásticos que ayudan al cuerpo a moverse como se debiera de mover en el espacio. Fisioterapeutas utilizan el traje Adeli para sostener el cuerpo en un alineamiento fisiológico correcto.

Un periodo largo de investigación que ha sido llevado a cabo por la Academia de Investigaciones Científicas de la Federación Rusa, lo que fue presentado en tales países como Polonia, Francia, Italia y EE.UU.

Los resultados de estas investigaciones confirman que los pacientes presentaron mejorías en comunicación entre el cerebro y músculos, a través del incremento de actividad bioeléctrica de los músculos (la lectura del EEG), incremento en la calificación de los huesos, descenso en ataxia (falta de coordinación) y, descenso en la intensidad de disartria (trastornos de la fonación). Durante la rehabilitación con el uso del traje Adeli, aparecen nuevos elementos de estabilidad, disminuye la falta de coordinación y está mejorando el habla.

Los efectos del equipo
Durante ejercicios especiales, los rehabilitantes arreglan los ajustes y la tensión de los tirantes elásticos que reflejan topográficamente el sistema de músculos flexores y extensores, de los músculos sacros del tronco y de los músculos de extremidades inferiores.
Adicionalmente son usados tirantes que corrigen la posición de pies, de la cabeza y de los demás partes del cuerpo. El paciente, mientras utiliza el traje, está realizando varios ejercicios incluyendo también el aprendizaje del andar. El traje acciona como una ortosa elástica rodeando el cuerpo sin limitación de la amplitud de movimientos cargando el cuerpo del paciente dentro de los límites determinados.


Un milagro de amor
Yeycy Donastorg procuró la solidaridad y la responsabilidad social de la
Presidencia de la Cámara de Diputados - Julio Cesar Valentín, el Instituto Dominicano de las Telecomunicaciones , la Lotería Nacional (Enrique Martínez), el diputado de Santo Domingo Oeste, Luis Rafael Sánchez Rosario. Sus familiares y amistades también se volcaron con solidaridad en la medida que podía cada quien, en especial su madre, Josefina Cabral. La lista es larga y cada quien se complace con hacer lo que hicieron, sin tener que referirlo públicamente. Se destaca la ayuda de la socióloga Venecia Pineda, quien acaba de superar, tras un proceso costoso, un cáncer mamario, pese a lo cual buscó lo que le fue posible para que Yeycy y Daniel estén hoy en esa nación de la Europa Oriental.

“Estar aquí, ha sido en un milagro del amor y la solidaridad que Dios ha puesto en el corazón de las personas para lograr sus propósitos” afirma Donastorg desde Eslovaquia.

La estatua a la entrada del Centro Adeli, en tiene un

claro mensaje del objetivo de esta unidad terapéutica especializada.

Una carta a las amistades
La doctora Donastorg ha escrito una carta a sus familiares y amistades, matizada por la nostalgia, la esperanza y el agradecimiento, en la que relata con detalles la rutina diaria de l tratamiento de su hijo Daniel.

Su carta dice:
“Debo comenzar este tardío reporte contándoles que las extraño. Ya tengo ganas de reunirme con ustedes en nuestras fabulosas reuniones. Pero además de eso estoy bien. Esta experiencia de ser madre-maestra y dama de compañía de tiempo completo de Daniel ha sido muy interesante y satisfactoria, aunque reconozco que también ha sido agotador.

Nuestra rutina inicia a las 7:40 de la mañana con la primera terapia (criocontrasteterapia), lo que significa que me debo levantar temprano (pongo el despertador a las 6:10, aunque cuando suena yo suelo estar levantada) para dejar la habitación recogida, bañarme, cambiar a Daniel e ir a desayunar y estar puntual en la terapia.

De ahí vamos a la fisioneuroterapia de 8 a 10. Cuando termina va a masajes hasta las 11, con compresa tibia de barro en la zona lumbar de la espalda un día si y otro no. A las 11 y media tiene estimulación muscular con magneto láser durante esta semana y la que viene. las dos primeras semanas tuvo estimulación electromagnética en la cabeza (TES) a esta misma hora. Luego tenemos un poco de tiempo libre para ir a comer y venir a la habitación a cambiarle el panal a Daniel. A la 1 tiene terapia manual tres o dos veces a la semana (1 semana 3 y la otra 2). A la 1 y media oxigeno. Y a las 2 terapia del habla 3 veces por semana.

De ahí venimos a la habitación y comenzamos a estudiar (ya saben que soy la maestra oficial de Daniel y que tiene pruebas nacionales este ano). Paramos para ir a cenar y regresamos para comunicarnos con la familia y/o con la oficina vía Skype.

Ya cuando nos damos cuenta son las 10 y corriendo a bañar a Daniel y prepararlo para ir a dormir. y así sucesivamente de lunes a sábado.

El único día libre que tenemos es el domingo. El primer domingo nos quedamos en el hotel porque estaba cayendo muchísima agua. El segundo domingo fuimos a caminar al centro de Piestany.

Fue muy bonito el paseo, el día estaba hermoso y había una feria de artesanía y artistas en el parque, así que lo disfrutamos mucho, aunque la caminata fue larguita y llegue casi gateando y con la lengua afuera. Mañana será nuestro tercer domingo y tenemos planes de ir a Bojnice, una ciudad que esta como a una hora donde hay un zoológico y un castillo.

La terapia más intensa
La más intensa de todas las terapias y el corazón del programa es la terapia fisioneurológica. Comienza colocándole el Traje Adeli.

Es un pantalón corto, una chaqueta y unas rodilleras que le ponen encima de la ropa. También le ponen unos zapatos. Los pantalones y la chaqueta se unen por unas correas: 6 por delante y 6 por detrás.

Además le ponen muchísimas gomas o elásticos en la espalda, pecho, uniendo pecho con cadera, en la cadera, uniendo rodillas con cadera, rodilla con zapatos, zapatos con cadera pasando por unas argollas por las rodillas. (vean las fotos).

Una vez con el traje le comienzan a hacer ejercicios. 3 o 4 terapistas trabajando simultánea y coordinadamente con Daniel. Le ejercitan una pierna, la otra, un brazo, el otro brazo y después le ponen un arnés y lo enganchan de un aro que esta enganchado de una corredera en el techo. Le ajustan las correas para que alcance el piso y comienzan a hacerlo caminar.

Un terapista le lleva el pie izquierdo, otro el derecho, uno al frente le lleva los brazos y otro atrás le corrige la postura llevándolo por los hombros. Este proceso es muy intenso. Para Daniel ha sido muy difícil. La primera semana fue de puro llanto. La segunda semana ya fue mejor.

Semana no muy buena
Esta semana no fue muy buena. Daniel ha estado muy rígido. Su pierna izquierda se le encoge y se queja de que le duele mucho. Ha sido muy difícil trabajar con el y oírlo llorar desgarra el corazón. El miércoles nos vimos con el medico jefe y el neurólogo que le hace la terapia manual, lo examinaron y concluyeron que sus articulaciones están bien, que es muscular. Parece que sus músculos están algo resentidos con la intensidad de ejercicio, así que estamos dándole apoyo a Daniel, ayudándolo a relajarse, pero no es fácil.

Los días en que esta bien, pide que lo pongan a volar. Entonces le acortan las correas y queda suspendido en el techo y se lo tiran de un lado a otro como pelota y le dan vueltas. Daniel se ríe, grita que es una linda mariposa y se divierte un montón. A veces desde que le ponen el traje dice "flying" (si, está hablando inglés), y por supuesto le dicen que después de caminar.

Algo que me llama muchísimo la atención en esta gente es la cultura del orden y el trabajo en equipo. Todos perfectamente sincronizados. Uno adelantándose a la necesidad del otro. Como tan pronto usan algo vuelve de inmediato a su lugar. La dedicación de cada uno hacia su trabajo y cuidando a sus pacientes. Es realmente admirable.

La terapia manual
Es una especie de quiropráctica. Lo tocan en algunos puntos, le hacen unos ejercicios, le estiran las articulaciones, le alinean las vértebras, lo retuercen (esa es la parte que a Daniel mas le gusta y le dice al doctor que lo exprima como la ropa o que lo doble en 4 -cuando le pone las rodillas por encima de la cabeza) hasta que hace crack. El Dr. Dimitri es ruso, igual que el director, el Dr. Petrov.

Nos entendemos machacando el inglés, y a veces Natalia nos ayuda con la tradición. Natalia es una de las chicas encargadas de contacto con los huéspedes, con la que hemos estado en contacto desde el principio y puede hablar eslovaco (obvio), ingle, un poco de español, italiano, alemán, un poco de ruso y quien sabe que más.

La terapia que Daniel más disfruta es la terapia del habla. Hasta le esta dando clases de español a la terapista. Han hecho una liga increíble. Ahí le hacen masaje facial, lo hace hacer ejercicios con la lengua, algunos con chocolate untado en algunas partes de su boca, a soplar una vela, una veleta, burbujas, a pintar soplando la pintura. En fin, que es media hora de juegos. Ha sido divertido y creo que útil para Daniel.

Clínica y Hotel
El centro esta ubicado en el Hotel Sorea. Ellos tienen la mitad del hotel y tienen aquí todos los salones de terapia y dos pisos para alojar a los pacientes. Vienen pacientes de toda Europa. Con quienes mas nos hemos relacionado es con los italianos, porque nos entendemos mejor.

Las dos primeras semanas nos hicimos amigos de una alemana que puede hablar ingles y dos o tres palabras en español de cuando estuvo de vacaciones en Puerto Plata hace como 20 anos.

Ella y su hijo Timi se fueron la semana pasada. hay muchos italianos (parece que el seguro social de Italia les cubre el tratamiento, a diferencia de los alemanes que solo les cubre un 30%), alemanes, rumanos y quien sabe de donde mas. También hay varios árabes. Hay como tres familias de Dubai.

Las mujeres con sus trajes que solo les deja ver los ojos. Hay una abuela que viste mas ligero y se cubre la cara con un hierrito que le tapa las cejas y la boca. Una de las familias árabes tiene un mes y medio aquí y se quedan hasta agosto, van a casa para el Ramadan y regresan. !Que bueno es tener cuartos!. Hay familias que han venido dos, tres, cuatro y hasta 6 veces, de las que andan por aquí.

Conceptos no machistas
Me llama la atención el concepto de familia de estos europeos. Viene la familia con su paciente (padre, madre, a veces hermanos). Incluso hay un muchacho italiano que esta aquí con su hija porque la esposa esta en casa con las otras dos.

Pero la responsabilidad es compartida como norma general, no ocurre lo que pasa son ¡Oh sociedades machistas latinas!

A veces vamos a un supermercado que queda como a 15-20 minutos caminando. Otros días tengo que lavar. Hay una cocina en cada piso y una lavadora en cada piso, así que una aprovecha que no hay nadie lavando para poner la ropa. Hay un tendedero también, pero casi siempre esta ocupado, así que compre cordel y ganchitos y tiendo la ropa en el balcón.

El primer día creí que la puerta que daba al balcón estaba dañada porque se medio abría por arriba nada mas. Después aprendí que las ventanas y muchas puertas aquí tienen un sistema que si pones la perilla para arriba se abre de arriba como si fuera una ventana, para dejar pasar el aire, pero si la cierras y pones la perilla en horizontal puedes abrirla como una puerta, y para abajo se asegura.

Ha llovido muchos días, pero por suerte ya dejo de llover y esta haciendo un sol radiante, pero no hace calor, ni frió. A diferencia de ustedes, que me cuentan que andan derritiéndose del calor. No es por darles envidia, pero ....

Daniel tiene gripe desde hace como dos días. Le he estado dando medicinas y espero que mejore para que pueda disfrutar del paseo de mañana. También para que pueda aprovechar la última semana.

El lenguaje esloveno
El día que fuimos al pueblo nos compramos un diccionario español-eslovaco y hemos aprendido algunas palabras. Todos los días saludamos en en eslovaco "dobre rano"- buenos días. Decimos "Dakujeme" (se pronuncia jakuiem) - gracias. Nos despedimos "Dobideniak" - hasta la vista. Y así sucesivamente.

Todavía no nos sabemos ni una mala palabra en eslovaco y no parece que la vayamos a aprender aquí.
Al final nos darán recomendaciones para el seguimiento. Esa es la parte mas importante. Creo que esta experiencia esta siendo sumamente valiosa, pero necesitamos asegurarnos de que Daniel continué recibiendo mucho estimulo físico para que pueda avanzar en esa parte de su desarrollo. Yo no puedo traerlo seis veces como los italianos, ni quedarme 3 meses como los árabes, pero veo esta experiencia como un aprendizaje que me permitir reorientar el trabajo que estamos haciendo con el enano.

Allá no tenemos el traje, pero igual se puede trabajar si un equipo se compromete. Un ratito 3 veces por semana no creo que sea suficiente. Pero sigamos al paso. Ya el hecho de que estemos aquí fue un milagro y el espíritu se sigue derramando cada día y guiando esta experiencia para que de buenos frutos.

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Lo encuentran por su dirección de correo electrónico: danieljimenezdonastor@hotmail.com

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